Cures pal·liatives pediàtriques

“Importes perquè ets tu, i tu importes fins a l’últim minut de la teva vida, i nosaltres farem el que puguem no només per ajudar-te a morir en pau, ó perquè visquis fins que moris.”

Cicely Saunders

En paraules del Professor Ramón Bayés:
Si hi ha alguna cosa incomprensible pels quals tractem de trobar un sentit a la vida, és la mort i el sofriment en els nens; si la mort apareix, els nens també tenen dret a morir en pau (nota)

Les cures pal·liatives són el tipus d’atenció o tractament que s’ofereix a les persones que es troben al final de la vida. L’objectiu és millorar, tant com sigui possible, la qualitat de vida de la persona malalta i del seu entorn cuidador, mitigar el patiment (físic i emocional) associat a la mort i oferir la màxima ajuda possible a la persona malalta per morir bé.

En aquesta fase de la malaltia, freqüentment, la persona pot presentar diferents símptomes i molèsties, canviants i de caràcter intens com, per exemple, el dolor. També es pot presentar un fort impacte emocional en el pacient, la seva família i l’entorn cuidador. Donar resposta a totes aquestes necessitats que presenta la persona i la seva família és l’objectiu de les cures pal·liatives. La curta vida d’un nen, el seu breu passat i el seu limitat futur, veure-li privat d’oportunitats per a viure i gaudir de la seva existència pot generar angoixa, tristesa, desesperació, ira, impotència en les persones que li envolten. La mort d’un nen és un esdeveniment per al que l’entorn familiar mai es troba preparat

Vivències

Les vivències que més marquen els familiars que han viscut de prop el procés de malaltia són de tres tipus:

  • El patiment de la persona estimada
  • La davallada progressiva del malalt
  • Pensar que no s’ha fet tot el que era possible

El patiment de la persona estimada, ja sigui física o psicològicament, és viscut d’una manera molt negativa. En aquest sentit, els familiars acostumen a prioritzar la qualitat respecte al temps de vida. L’acceptació de la mort de l’ésser estimat no és fàcil per als familiars malgrat que la mort sovint és valorada com un alleugeriment perquè significa el final del patiment per al malalt

Necessitats

Les principals necessitats expressades pels familiars fan referència a:

  • Estar al costat del malalt
  • La necessitat de desconnectar

La necessitat d’estar al costat del malalt la major part del temps, fins i tot en els casos en què ja és atès pel personal sanitari.

A més, poden detectar-se altres necessitats no expressades tan explícitament, com:

  • La necessitat de tenir temps per acomiadar-se del malalt
  • La necessitat de sentir-se escoltat i/o la necessitat que la seva opinió tingui un pes en relació amb el tractament del malalt, el lloc on prefereixen que s’estigui o on hauria de morir
  • La necessitat de sentir-se acompanyat i de rebre el suport de familiars i amics o dels mateixos professionals

Beneficis que proporcionen les cures pal·liatives

  • Alleugen el dolor i altres símptomes, tracten les necessitats psicològiques, emocionals, socials, espirituals i els aspectes pràctics de l’atenció que necessita la persona.
  • Respecten la vida i consideren la mort com un procés natural. No intenten avançar ni retardar el moment de la mort.
  • Ofereixen el suport que ha de permetre, tant com sigui possible, tenir el màxim grau d’activitat i de qualitat de vida a la persona que es troba en la situació de patir una malaltia avançada i terminal.
  • Ofereixen a la família i a l’entorn el suport i l’acompanyament que els ha d’ajudar a afrontar el patiment de la situació, així com el procés de dol quan sigui necessari.
  • Utilitzen un enfocament de treball d’equip per respondre a les necessitats de la persona i a les del seu entorn proper.
  • Ofereixen un abordatge de l’atenció respectuós amb la voluntat, els valors i les prioritats de la persona malalta.
  • Permeten que, un cop garantida la informació necessària, la persona malalta, el seu entorn i els professionals de la salut prenguin conjuntament la millor decisió sobre l’atenció que es vol rebre en el marc d’una relació comprensiva i compassiva.

IMPLICA-T.org

Unitat de Cures Pal·liatives de l’Hospital S. Joan de Déu

Font:

 

Aquesta entrada s'ha publicat en Cures pal·liatives, Pediatria i puericultura, Tenir cura de i etiquetada amb , , , . Afegiu a les adreces d'interès l'enllaç permanent.

Deixa un comentari

Fill in your details below or click an icon to log in:

WordPress.com Logo

Esteu comentant fent servir el compte WordPress.com. Log Out /  Canvia )

Google photo

Esteu comentant fent servir el compte Google. Log Out /  Canvia )

Twitter picture

Esteu comentant fent servir el compte Twitter. Log Out /  Canvia )

Facebook photo

Esteu comentant fent servir el compte Facebook. Log Out /  Canvia )

S'està connectant a %s